Den 5. til den 7. november blev der afholdt "International Primary Immunodeficiency Congress" (IPIC) i Prag.

Kongressen bliver hvert år afholdt af IPOPI. IPOPI er en international non-profit patientorganisation, der repræsenterer os med immundefekter. Medlemmerne er Immundefektforeninger fra verden over, blandt andet os her i IDF.

Efter et par års fravær var vi igen tilstede på kongressen, hvor vi sendte vores bestyrelsesmedlem Lois Jørgensen, der brænder for at repræsentere os i det internationale samarbejde.

Først følger Lois' beretning fra kongressen og slutteligt en lang opsummering (på engelsk) fra oplæggene på kongressen. Denne er vedhæftet nyheden her som en PDF-fil.

Vores beretning fra IPIC 2025

"Det er nogle år siden, jeg sidst deltog i IPOPI’s internationale konference, men selvom det er længe siden, blev jeg venligt modtaget af de øvrige NMO’er (National Member Organisations) fra forskellige lande verden over. Konferencen i Prag havde et fuldt program, der strakte sig fra morgen til aften over de tre dage.

Et vigtigt og essentielt aspekt af konferencen er netværk(networking), som gør det muligt at dele informationer om forskellige emner relateret til PID (primær immundefekt). Dette sker især under kaffepauserne mellem foredragene og også i løbet af de daglige frokostpauser.
Netværk (networking) giver mulighed for at udveksle ideer om, hvordan immundefektforeningerne i andre lande tackler de udfordringer og problemer, de står overfor. Alle kaffepause-samtalerne var både interessante og hjælpsomme.

En kongresmiddag blev arrangeret for alle deltagere, og de nordiske lande havde et fælles bord, som inkluderede Norge, Sverige, Danmark, Island og Finland.

I løbet af de tre dage var hovedsalen delt op, hvilket betød, at vi, som NMO’er, ikke havde adgang til hallen, der hørte til flere af de farmaceutiske virksomheder, som præsenterede deres produkter og nyeste viden. På trods af dette var det muligt at etablere et møde mellem den danske afdeling og den internationale leder af en virksomhed.
På den sidste dag i Prag arrangerede vi et møde mellem alle de nordiske lande: Norge, Sverige, Danmark, Island og Finland. Formålet med mødet var at mødes ansigt-til-ansigt efter kun at have haft møder via Teams online tidligere.

Den første prioritet var at planlægge det første nordiske møde, som er besluttet at blive afholdt i Danmark og er planlagt til at finde sted i juni 2026. Fokus vil primært være på at udvikle en fremtidig strategiplan for den nordiske gruppe. På langt sigt er målet at få mindst én nordisk repræsentant valgt ind i bestyrelsen for den internationale IPOPI-gruppe.

-Lois Jørgensen"