1.1 Indledning
Primær (medfødt) immundefekt (PID) er en sjælden sygdom. Mennesker med sjældne sygdomme og handicap står ofte over for nogle særlige problemstillinger, netop fordi deres lidelser er sjældne. De oplever især problemer med at få stillet den rette diagnose, at få den korrekte behandling samt den nødvendige rådgivning og støtte. Det skyldes hovedsageligt, at der er så lidt viden om disse sygdomme og så få specialister med tilstrækkelig erfaring på området.
Selve diagnosticeringen af en PID er for mange en belastende tid. Forløbet fra de første symptomer viste sig og til den endelige diagnose ligger fast, er ofte en langsommelig proces præget af usikkerhed og angst. For nogle kan forløbet være så hårdt, at det at få den endelige diagnose rent faktisk føles som en (umiddelbar) lettelse. Senere i livet kommer mange dog igen i kontakt med krise og sorg, når nye og uventede livssituationer opstår og man skal lære disse vilkår at kende og lære at håndtere dem.
Såvel familier med børnepatienter som voksne patienter kan have brug for én eller flere sociale støtteforanstaltninger.
For nogle mennesker med en PID forstærkes problemerne ved at have en sjælden diagnose af det forhold, at deres PID ikke umiddelbart kan ses eller mærkes af omgivelserne. Derfor oplever mange med et usynligt handicap, at de af omgivelserne mødes med en manglende forståelse og anerkendelse af deres problemer. En manglende forståelse, som fx kan komme til udtryk i mødet med sundhedsvæsenet og socialvæsenet, men også i forhold til de helt nære omgivelser.
Har mennesket/familien med en PID ofte et stort behov for korrekt og rettidig rådgivning. Rådgivningen kan ydes flere steder:
1.2.1. Kommunen
Kommunen er forpligtet til at yde gratis rådgivning, undersøgelse og behandling af børn, unge og voksne med nedsat funktionsevne. Rådgivningen skal ydes så tidligt som muligt. Der er ingen aldersgrænse for retten til rådgivning og børn og unge kan selv henvende sig for at få rådgivning. Rådgivningen er gratis og man kan være anonym.
1.2.2. Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) kan yde rådgivning før skolestart og i løbet af skolegangen. Forældre, pædagoger, lærere, skolelæger og det sociale system kan henvende sig til PPR. Efter anmodning kan PPR foretage en undersøgelse af barnet med det formål at fastslå, om der er tale om et barn med særlige psykiske og pædagogiske behov. PPR kan blandt andet lave pædagogiske og psykologiske vurderinger, vejlede og samarbejde med personale i dagtilbud og skole og give forslag til hvilken støtte, som er bedst for barnet og dets familie.
1.2.3 Offentlige rådgivning i andre sammenhænge:
VISO – den nationale Videns- og specialrådgivningsorganisation, som bistår kommuner, regionale tilbud og borgere med gratis vejledende specialrådgivning i de mest specialiserede og komplicerede enkeltsager, hvor den fornødne ekspertise ikke kan forventes at være til stede i den enkelte kommune. Rådgivningen drejer sig både om sociale og undervisningsmæssige problemstillinger.
CSH – Center for Små Handicapgrupper – og
DUKH – Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet yder gratis rådgivning ved telefonisk henvendelse.
1.3. Vejledning i privat regi – patientforeningernes rolle
Der findes forskellige former for rådgivning og vejledning i privat regi, der retter sig mod både børn, voksne og pårørende/familie. Blandt de private muligheder yder Immun Defekt Foreningen (IDF) for mennesker med PID en værdifuld vejledning, der gør hverdagslivet med diagnosen lettere at håndtere. Private vejledningsmuligheder udgør et vigtigt supplement til de kommunale tilbud, men fritager ikke kommunen for pligten til at yde rådgivning.
1.4. Psykologisk støtt
Hvis den ramte, eller dennes familie, har psykiske problemer, som bedst kan løses med professionel støtte, eller har brug for hjælp til at komme videre, er der flere muligheder for psykologisk støtte. Man kan henvende sig til sagsbehandleren for at få rådgivning om kommunens tilbud, der kan variere.
Hvis der er tale om en alvorlig krise, kan man – normalt indenfor seks måneder efter krisens indtræden – få tilskud til psykologsamtaler efter sygesikringens regler via henvisning fra egen læge. På nogle hospitaler kan der desuden være mulighed for at få samtaler med psykolog, fx hvis barnet har mange og lange indlæggelser.
At blive forældre til et barn med primær (medfødt) immundefekt er for de fleste en chokerende og ofte uventet situation. Mange føler sig magtesløse og forvirrede over at skulle håndtere modsatrettede følelser på samme tid. Det kan være en stor hjælp at få kontakt til andre forældre i samme situation. Immun Defekt Foreningen (IDF) vil dels kunne tilbyde information og vejledning, dels støtte fra ligestillede. Mange forældre har meget stort udbytte af at møde andre forældre, som de kan udveksle erfaringer og danne netværk med, fordi glæder og sorger kan deles på lige fod. IDF spiller på den måde en stor rolle i at lære at mestre vanskelighederne og afholder særlige arrangementer for målgruppen.
2.1. Sundhedsplejerske og forebyggende sundhedsordninger for børn og unge
Efter enhver fødsel tilbyder kommunen besøg af sundhedsplejersken. Besøgene kan fortsætte til barnet når skolealderen. Antallet af besøg afhænger af familiens behov. Det varierer fra kommune til kommune, hvordan sundhedsplejen tilrettelægges.
Kommunen tilbyder også anden hjælp til familier med et barn med kronisk sygdom. Kommunen skal tilbyde alle børn og unge med særlige behov en øget indsats indtil undervisningspligtens ophør. Via disse forebyggende sundhedsordninger, kan familien få øget rådgivning og ekstra forebyggende undersøgelser ved sundhedsplejerske eller læge.
Kommunen har en lægekonsulent ansat, som fungerer som lægefaglig konsulent vedrørende børn og unge i kommunen.
2.2. Pasningstilbud og støtte til børn i institution
Børn med en primær (medfødt) immundefekt er særligt modtagelige for smitte. Kommunen har pligt til at sørge for dagtilbud – også til børn og unge med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Som udgangspunkt vil man forsøge at integrere barnet i et af de almindelige dagtilbud: dagpleje, vuggestue og børnehave eventuelt med særligt støttepersonale eller ved etablering af mindre handicapgrupper i tilknytning til et almindeligt dagtilbud.
Der findes støtteordninger, der gør det muligt at tage særlige hensyn til barnets behov. En mulighed er, at der er færre børn på den stue, hvor barnet skal være, end normalt. Tal med institutionen og PPR om, hvordan barnets behov bedst bliver tilgodeset. Det anbefales at have jævnlige opfølgende møder om, hvordan barnet udvikler sig og trives.
2.3. Særlige dagtilbud
2.3.1 Kommunen kan oprette særlige dagtilbud. De særlige dagtilbud skal, ud over hvad der fremgår af formålsbestemmelsen for de almindelige dagtilbud til børn, give særlig støtte, behandling m.v. til børn med betydelig og varigt nedsat funktionsevne. Herudover foretager de særlige dagtilbud observation og diagnosticering af børn med betydelig og varigt nedsat funktionsevne, der opholder sig i hjemmet eller i et kommunalt dagtilbud, med henblik på at kunne tilbyde relevant støtte og behandling.
2.3.2 Det er kommunen, der træffer afgørelse om optagelse i et særligt dagtilbud. Henvendelse til kommunen om optagelse i et særligt dagtilbud kan komme dels fra forældrene, dels fra de instanser, der i deres arbejde kommer i berøring med barnet.
2.4. Start i pasningsordning
Når der skal findes en pasningsordning, skal flere ting koordineres. Det anbefales at sørge for, at sagsbehandleren i kommunen taler med pladsanvisningen og evt. den pædagogiske konsulent, så der bliver taget de nødvendige hensyn, når den rigtige pasningsordning skal findes. Det kan ikke forventes at pladsanvisningen på forhånd er orienteret om barnets behov.
Det er en god idé, at holde et møde med de voksne, der skal være i kontakt med barnet før barnet starter. Her kan kommunens pædagogiske konsulent deltage evt. sammen med en læge eller en sygeplejerske. Formålet er at få afklaret, hvilke ressourcer det kræver at passe barnet. Det er vigtigt, at institutionen er godt forberedt på at modtage barnet. Institutionen skal have de nødvendige ekstra ressourcer bevilliget fra kommunen, ressourcer som barnet har brug for og krav på.
2.5. Information
Uanset hvor barnet skal være, er det meget vigtigt, at den eller de, som skal passe barnet, er trygge ved det ansvar de får. Den tryghed får de først, når de ved, hvad en primær (medfødt) immundefekt er, hvordan denne påvirker lige netop det enkelte barn, hvad de skal være opmærksomme på, og hvad de skal gøre, hvis barnet får en akut infektion.
Erfaringerne viser, at åbenhed og information om barnets diagnose skaber tryghed hos både børn og voksne. Oplysning kan tage brodden af den usikkerhed, som ellers kan give anledning til misforståelser og forskelsbehandling, som måske kan føre til drillerier. Det er derfor vigtigt, at de mennesker, der omgiver barnet, bliver grundigt informeret om barnets sygdom. Det være sig, når barnet starter i daginstitutionen og senere i skole, fritidsordning eller på anden måde får nye relationer.
Det anbefales at præsentere barnet og dets handicap gennem et informationsbrev eller ved at holde et møde med relevante parter, hvor der orienteres om de særlige omstændigheder. Måske findes der allerede noget velegnet informationsmateriale, der kan vises frem for andre forældre eller bruges til undervisning i klassen. Det er også en god idé at have et informationsbrev liggende i institutionen/klassen, som er målrettet andre ansatte og vikarer. IDF kan vej-lede herom.
2.6. Videre frem
Når barnet skal til at starte i skole, er det vigtigt, at der i god tid tages stilling til, hvordan barnets behov, udvikling og ressourcer bedst kan imødekommes. Start i god tid med at planlægge skolestarten, gerne et-to år før det bliver aktuelt. Det er en god idé at få sat navn på og få inddraget den fagperson, der skal koordinere overgangen mellem børnehave og skole samt selve skoleforløbet. Det er som regel en ansat i PPR eller sagsbehandleren.
3.1. Start i skole – valg af skoletilbud
Børn med primær (medfødt) immundefekt er omfattet af folkeskoleloven og er i lighed med andre børn undervisningspligtige. Det er kommunen, der skal henvise barnet til et passende undervisningstilbud (almindelig undervisning – evt. med støtte, specialundervisning eller vidtgående specialundervisning).
Når det skal afklares, hvilket skoletilbud barnet har behov for, giver kommunen information og rådgivning om muligheder og valg af skole. Valget af skole skal ske i samråd med forældrene og forældrenes ønsker skal fremgå tydeligt af indstillingen til skole. Her er det vigtigt, at forældrene er med til at beskrive barnets situation og behov. Der findes måske en række forskellige skoletilbud i kommunen/regionen. Det kan gøre det nemmere at vælge, hvis skolerne aflægges besøg før en afgørelse træffes.
Hvis forældrene ønsker, at barnet skal gå på en privatskole/fri grundskole, skal forældrene være opmærksomme på, at det er den enkelte privatskole som afgør, hvilke elever, de optager. Hvis forældrene vælger en privatskole til barnet, kan den kommunale PPR informere om de særlige regler om betaling, støttemuligheder m.v. der findes. Men forældrene må være indstillet på selv at betale skolepengene.
3.2 Deltagelse i andre kultur- og fritidstilbud
Det er vigtigt for alle børn at føle sig som en del af et fællesskab, fx i skolen, fritidstilbuddet eller andre sociale sammenhænge. Et aktivt fritidsliv er med til at styrke børns sociale liv og kontakt til omverdenen.
Barnets selvtillid styrkes i samværet med ligestillede. Det kan derfor være en god idé, at forældrene undersøger mulighederne for, at barnet kan få kontakt med andre børn, der også har en PID. Det er en oplagt mulighed at bruge IDF. Til de unge har IDF forskellige tilbud.
3.4. Elevplaner
Alle elever i folkeskolen skal have udarbejdet en skriftlig elevplan – læringsplan. Formålet er at styrke undervisningens planlægning, så den enkelte elev får et bedre udbytte af undervisningen. Elevplanen kan ses som et vigtigt redskab i styrkelsen af samarbejdet mellem skole og hjem.
Børn med en PID kan have oplevet mange skift i deres liv, fx på grund af mange hospitalsindlæggelser. Elevplaner kan give forældrene mulighed for at forberede barnet på, hvad der skal ske under barnets fravær. En beskrivelse af, hvad læringsmålene er for eleven og for klassen som helhed (læseplanen) gør det muligt for forældrene at støtte barnet i at følge med – fx under hospitalsindlæggelser.
3.5. Fravær på grund af kronisk sygdom/handicap
3.6.1.Korterevarende fravær
Hvis den primære (medfødt) immundefekt kommer til at påvirke elevens fravær bør uddannelsesinstitutionen informeres på forhånd, så skolen kan tage stilling til, hvordan den sikrer at eleven alligevel kan nå de faglige mål for undervisningen.
I gymnasiet kan rektoren undlade at sende eleven på fuldt pensum, hvis fraværet skyldes sygdom.
3.6.2. Sygeundervisning
Hvis børn og unge har et længere fravær på grund af sygdom og fx pga. indlæggelse på sygehus eller sygefravær i hjemmet, har de ret til at få undervisning i det omfang, helbredet tillader det, hvis der samtidig er en lægelig begrundelse for, at undervisningen ikke kan foregå på skolen. Undervisningen kan ske enten på sygehuset eller i hjemmet efter udskrivelsen. Sygeundervisningens indhold på sygehuset bør være i overensstemmelse med læseplanen på elevens skole. Man kan klage til kommunalbestyrelsen over skolens afgørelse om sygeundervisning.
Tilbudet om sygeundervisning gælder også fx gymnasieelever. Eleven bliver ikke registreret som fraværende i den periode, hvor sygeundervisningen foregår.
3.7. Løbende testning og afslutning af grundskolen
Det er vigtigt, at barnets handicap ikke kommer til at skygge for en korrekt faglig evaluering ved de obligatoriske tests i grundskolen. Der er kun mulighed for fritagelse, hvis en lærer vurderer, at en elev ikke kan gennemføre en test med et anvendeligt resultat og når der samtidig ligger en psykologisk-pædagogisk udtalelse herom.
3.8. Videre frem
I god tid før sidste skoleår (9. eller 10. klasse) bør fremtiden for den unge drøftes. Det er vigtigt at få afklaret forventninger og muligheder, så planlægningen kan ske i god tid. Det kan dreje sig om såvel uddannelse som fritid samt om bolig og arbejde på længere sigt.
4.1. Overgang til voksenliv
Overgangen til at blive myndig handler også om det lovgivningsmæssige. For at gøre overgangen så tryg som mulig bør familien – et til to år før den unge fylder 18 år og bliver myndig – modtage rådgivning i kommunen om den videre situation på koordinerende møder med alle fagpersonerne, der samarbejder om barnet/den unge. I de fleste tilfælde, vil den unge skulle skifte sagsbehandler ved det fyldte 18. år, da der herefter gælder andre regler. Her kan forældrene få afklaret det økonomiske grundlag, som den unge kan forvente at skulle klare sig for. Den unges overgang til voksenlivet ændrer nemlig på de ydelser, tilbud og rutiner, som har været en del af familiens hverdag indtil nu.
4.2. Sexualitet og primær (medfødt) immundefekt
I ungdomstiden begynder seksualiteten at få stor betydning og mange får de første erfaringer med kæresteforhold og seksualitet. For en del unge er det svært at tale med forældrene om de tanker og følelser, de gør sig om seksualitet, og de har derfor stort behov for et fællesskab med andre unge, hvor de kan udveksle tanker og erfaringer.
For unge voksne med en primær (medfødt) immundefekt har det stor betydning, om deres handicap er arveligt, og således kan gives videre til deres egne børn. Specielt kan det være svært at få fortalt sin kæreste om konsekvenserne af handicappet.
5.1. Handleplaner for voksne
Kommunens sagsbehandler er forpligtet til at tilbyde at udarbejde en skriftlig handleplan, når der ydes hjælp til voksne 18-65 årige med betydeligt nedsat funktionsevne eller med alvorlige sociale problemer.
5.2. Dækning af merudgifter til voksne primær (medfødt) immundefekt
Personer mellem 18 og 65 år med varigt nedsat funktionsevne kan få dækket merudgifter som følge af diagnosen. Der skal være tale om en varigt nedsat funktionsevne, hvis konsekvenser for den enkelte er af indgribende karakter i den daglige tilværelse og som medfører, at der må sættes ind med betydelige hjælpeforanstaltninger.
Det har ingen betydning, hvordan man forsørger sig selv. Med andre ord har man ret til at få dækket merudgifter, uanset om man er i arbejde, under uddannelse, får pension efter de ny regler, får invaliditetsydelse, bliver forsørget af ægtefælle eller har anden indtægt.
Det er ikke muligt at lave en udtømmende liste over, hvilke merudgifter der kan ydes hjælp til i den konkrete sag, men kan fx være:
Det er kommunen, der træffer afgørelse om dækning af nødvendige merudgifter efter anvendelse af den såkaldte funktionsevnemetode, der er en metode til vurdering af nedsat funktionsevne. Metoden bruges til at afklare, hvilke ydelser en borger har ret til som kompensation for sit handicap. Nedsættelse af funktionsevnen vurderes i forhold til de begrænsninger den enkelte borger oplever i sin daglige tilværelse. Kommunen vurderer funktionsevnen med udgangspunkt i en samtale med den pågældende borger.
5.7. Forældre med PID
Når handicappet er genetisk betinget og arvelig kan den berørte person have behov for specialrådgivning om prævention og fertilitet. Rådgivning kan søges på landets genetiske rådgivningsafdelinger.
Forældre med et handicap (specielt hvis det ikke er synligt) oplever ofte problemer med at få rådgivning eller anden hjælp fra det offentlige. Det skyldes blandt andet, at de særlige behov, der udspringer af eller knytter sig til forældrerollen, ikke selvstændigt er nævnt i lovgivningen som kompensationsgrundlag.
En forælder med PID kan efter en konkret vurdering være berettiget til fx at modtage hjemmehjælp til at klare opgaver i forhold til deres børn. At den ene forælder er rask er ikke nødvendigvis en hindring for, at der kan være behov for bistand.
6.1. Forværring af symptomer med alderen – behov for mere støtte
Der kan knytte sig nogle særlige problemstillinger til det at have en primær (medfødt) immundefekt og at blive ældre.
Aldringsprocessen kan begynde tidligere for mennesker med primær (medfødt) immundefekt end for den øvrige del af befolkningen. De kropslige færdigheder aftager hurtigere. Det kan dreje sig om fysiske vanskeligheder som stivhed, smerter og træthed. Dette skyldes i mange tilfælde belastende brug af kroppen i lang tid. Og det giver en slitage, som sætter sine spor fra 45-50 års alderen. De fysiske vanskeligheder kan også føre til mentale vanskeligheder, der igen betyder, at personen ikke har overskud til at arbejde og deltage i fritidsaktiviteter, hvilket igen kan føre til isolation og passivitet.
Derfor kan borgeren have brug for råd, vejledning og følelsesmæssig støtte. Det kan dreje sig om:
Brug for at forstå, hvilke forandringer der sker i kroppen.
Brug for vejledning til, hvordan træning kan forebygge flere skader på kroppen.
IDF kan spille en rolle i at lære at mestre vanskelighederne
6.2. Folkepensionsalderen
Ved folkepensionsalderen oplever mennesker med PID endnu en overgang, ligesom ved det fyldte 18. år, da deres sag i kommunen overgår fra et regelsæt til et andet.
For at gøre overgangen så nem som mulig anbefales det at modtage rådgivning i kommunen om den videre situation på koordinerende møder. Her kan man fx få afklaret det økonomiske grundlag fra det offentlige, som man kan forvente at skulle klare sig for. Overgangen til folkepensionistlivet ændrer nemlig på de ydelser, tilbud og rutiner, som hidtil har været en del af hverdagen.
Flere ældre med PID oplever, at deres rettigheder og muligheder forringes, når de når folkepensionistalderen. De kan opleve en nedgang i tildelingen af hjælp, selvom behovet er blevet større, da en række kompenserende ydelser forsvinder.
6.2.1. Opsat pension
Der er mulighed for at udskyde folkepensionen (såkaldt opsat pension) og i stedet deltage aktivt på arbejdsmarkedet efter pensionsalderen for derefter at få en højere pension. Når man søger om folkepension, kan man samtidigt søge om opsat pension.
6.2.2. Supplerende arbejdsmarkedspension for førtidspensionister
Alle førtidspensionister har muligheder for at indbetale ATP og til den supplerende Arbejdsmarkedspensionsordning. Ordningen giver mulighed for at spare op til et supplement til folkepensionen – og dermed lette overgangen fra førtidspension til folkepension.
Kommunen betaler to tredjedele af bidraget, mens førtidspensionisten selv betaler en tredjedel.
Borgerens indbetalinger er skattefrie, fordi andelen trækkes fra førtidspensionen, før der beregnes skat. Det samlede bidrag er i 2007 på 408 kr. om måneden.
Den Supplerende Arbejdsmarkedspension bliver udbetalt hver måned, fra man når folkepensionsalderen og resten af livet. Man skal betale indkomstskat af beløbet. Størrelsen af den Supplerende Arbejdsmarkedspension afhænger af, hvor meget borgeren har indbetalt, og hvor godt opsparingen er blevet forrentet.
Der er tale om en frivillig individuel opsparing. Tilmelding til ordningen sker i socialforvaltningen.
6.3. Personligt tillæg
Kommunen bør vejlede om muligheden for tildeling af personligt tillæg og være opmærksom på, om pågældendes forhold kan afhjælpes ved andre foranstaltninger.
Folkepensionister og førtidspensionister (med ansøgt pension før 1.januar 2003) kan ansøge om personligt tillæg til at dække rimelige og nødvendige udgifter – fx udgifter til egenbetaling i forbindelse med briller, tandbehandling og diætkost. Afgørelse sker efter kommunens konkrete vurdering af pensionistens økonomiske forhold, der skal være særligt vanskelige.
6.4. Afløsning og aflastning
Kommunalbestyrelsen skal tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat funktionsevne uanset dennes alder. Afløsning finder sted i hjemmet, hvorimod aflastningsophold typisk sker på et ældrecenter el. lign.
Med afsæt i ligebehandlingsprincippet lægges der vægt på, at en familie med et barn, der har et handicap eller har en kronisk sygdom kan fungere så normalt som muligt med de ekstraordinære belastninger, der følger af lidelsen. Formålet med Servicelovens bestemmelser om familier med børn, der har et handicap/kronisk sygdom er:
7.1. Kommunens brug af læger
Arbejdsdelingen mellem læge og kommune er præciseret i en fælleserklæring . Her fastslås det blandt andet, at det er de sociale myndigheder (kommunen), der har kompetencen til at afgøre spørgsmålet om tildeling af ydelser. Afgørelsen skal ske på grundlag af en samlet vurdering af relevante oplysninger, hvoraf de lægelige oplysninger udgør en delmængde. Denne ”delmængde” skal vurderes af kommunens lægekonsulent. Det er kommunens vurdering af graden af funktionsnedsættelsen, der er afgørende for berettigelsen til de særlige handicapkompenserende ydelser og ikke den lægelige diagnose.
Det er vigtigt, at samarbejdet mellem læge og kommune foregår og udvikles i overensstemmelse med de formulerede principper, så der ikke for borgeren opstår usikkerhed om beslutningskompetencen.
7.2. MEDICIN
7.2.1 Substitutionsbehandling med immunglobulin er gratis for patienten, idet såvel medicin som det nødvendige tilbehør skal udleveres af det behandlende hospital som led i fortsættelse af den iværksatte behandling.
7.2.2 Kronikertilskud
Da PID-patienter lider af en vedvarende eller kronisk sygdom, er der i henhold til sygesikringsloven mulighed for at søge om et “kronikertilskud”. Tilskuddet skal søges gennem egen læge, som fremsender en ansøgning til Lægemiddelstyrelsen.
7.2.3 Forebyggende behandling (Håndkøbsmedicin)
Tilskud til tilskudsberettiget håndkøbsmedicin, der er ordineret på recept, vil fremover blive givet til behandling af bestemte sygdomme. Hvilke sygdomme, der gives tilskud til kan ses på ”Liste over sygdomsklausuler til håndkøbslægemidler med klausuleret tilskud” på www.laegemiddelstyrelsen.dk .
7.2.4 Vaccinationer
Nogle af de vaccinationer, som anbefales til PID-patienter, er ret dyre. Følgende procedure kan mindske patientens egen udgift i forbindelse med vaccination ved egen læge:
Egen læge søger om ”Enkelttilskud” til patienten på speciel blanket, som sendes til Lægemiddelstyrelsen,
egen læge udsteder recept til patienten, og familien skal købe medicinen på apoteket.
Såfremt vaccinen leveres direkte til egen læge, kan der ikke søges tilskud.
7.3. Handleplaner for børn og unge
Når det antages, at et barn eller en ung har behov for særlig støtte, er kommunen forpligtet til at sørge for, at barnet eller den unges forhold undersøges. Undersøgelse skal resultere i en skriftlig handleplan, der danner grundlag for en afgørelse om, hvorvidt der skal iværksættes en særlig foranstaltning. Dette kan fx være aflastning eller ved indflytning i botilbud.
Handleplanen skal tydeliggøre en række forhold om brugeren og fastlægge formålet med og sammenhængen i den nødvendige indsats. Det kan være om boform, behandling, uddannelse, beskæftigelse, personlig hjælp, hjælpemidler m.v. Handleplanen kan derfor ses som et vigtigt redskab i koordinationen af en helhedsorienteret indsats. Handleplanen bør udarbejdes ud fra brugerens livssituation, ønsker og behov og så vidt muligt i samarbejde med denne.
7.4. Økonomisk støtte
Der findes en række muligheder for at få økonomisk kompensation, når familien har et barn med nedsat funktionsevne.
7.4.1. Dækning af merudgifter til børn primær (medfødt) immundefekt
Familien kan få dækket de nødvendige merudgifter, som er en følge af, at ens barn har en betydelig og varigt nedsat funktionsevne eller en indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Det betyder, at man selv skal betale almindelige udgifter på linje med alle andre familier, men at man kan få dækket merudgifter, fx til særlig kost, diætpræparater, medicin, særlig beklædning, ekstra vask, særligt legetøj, transport samt relevante kurser til forældre og andre pårørende. Hvis barnet er indlagt på hospitalet på grund af sin sygdom, og det er nødvendigt, at forældrene er til stede, kan familien få hjælp til merudgifter i denne forbindelse, fx til overnatning, kost og transport.
Forældrene skal sandsynliggøre de merudgifter, der er ved handicappet. Sagsbehandleren vurderer, hvilke merudgifter, familien kan få dækket. Beløbet skal overstige et minimumsbeløb og er hverken skattepligtigt eller indtægtsbestemt. Sagsbehandleren orienterer om betingelserne for merudgifter.
7.4.2. Hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste
Forældre der forsørger et barn under 18 år med betydelig, varigt nedsat funktionsevne eller en indgribende kronisk eller langvarig lidelse, har mulighed for at søge om tabt arbejdsfortjeneste. Kompensationen kan ydes fra få timer ugentlig til fuld tid. Det afgørende er, hvor mange timer det er hensigtsmæssigt at barnet passes i hjemmet.
Udgangspunktet er, at man ikke stilles ringere, end hvis man havde en arbejdsindkomst. Har man en pensionsordning ved overgangen til tabt arbejdsfortjeneste indregnes et pensionsgivende betalt bidrag og der ydes ligeledes tilskud til ATP samt feriegodtgørelse. Hvis man er væk fra arbejdsmarkedet i en periode, er det generelt vigtigt at være opmærksom på de mulige konsekvenser for forælderens senere fortsatte arbejdstilknytning, arbejdsløshedsforsikring, pensionsopsparing etc. På grund af sammenhængen med arbejdsmarkedslovgivningen (arbejdsløshedsdagpenge) bør man altid kontakte sin a-kasse ved opstart af tabt arbejdsfortjeneste m.m.
7.4.3. Dagpenge til forældre med alvorligt syge børn
Forældre med alvorligt syge børn under 18 år har ret til dagpenge fra kommunen, hvis de i forbindelse med barnets sygdom helt eller delvis opgiver personligt lønarbejde eller personligt arbejde i selvstændig virksomhed. Det er en forudsætning for ret til dagpenge, at modtageren opfylder dagpengelovens beskæftigelseskrav.
Det er en betingelse, at barnets sygdom skønnes at medføre behov for ophold på hospital eller lignende institution i mindst 12 sammenhængende dage. Behandling eller pleje i hjemmet kan sidestilles med ophold på hospitalet. Det er sygeperiodens længde og ikke sygdommens art, der er afgørende for, om barnet er omfattet af bestemmelsen.
7.4.4. Pasning af sygt barn i hjemmet
Hvis barnet er sygt på grund af sin primære (medfødte) immundefekt og en af forældrene ikke selv kan være hjemme, kan man få aflønnet en person (fx bedstemor eller god ven af familien) til at passe barnet i hjemmet under barnets sygdom. Det skal aftales forud med kommunen. Det kan også være, at kommunen har en hjemmeserviceordning. Ordningerne varierer fra kommune til kommune.
7.4.5. Pasning af nærtstående
En person med tilknytning til arbejdsmarkedet kan blive ansat af kommunen til at passe en nærtstående (barn såvel som voksen) med betydelig og varigt nedsat funktionsevne eller langvarig lidelse i hjemmet. Ansættelsen er lønnet og varer maksimalt i seks måneder.
7.5. Støtte til transport
Der er flere muligheder for at få tilskud til forskellige former for befordring.
Hvis der er tale om et barn, hvor det er meget vanskeligt at færdes uden bil, kan forældrene søge om støtte til bil.
Der kan være mulighed for at få dækket visse merudgifter til transport, hvis man forsørger et barn med handicap i hjemmet eller hvis man som voksen med handicap opfylder betingelserne herfor.
Hvis et barn er ude af stand til selv at komme til og fra skole eller benytte skolebus, arrangeres transporten som hovedregel af skolen i samarbejde med skoleforvaltningen i kommunen. Studerende med et handicap kan søge kommunen om støtte til transport. Støtten kan ydes i form af individuel befordring med fx taxa eller minibus. Støtten kan også ydes som støtte til køb af en bil. Det er også muligt at modtage økonomisk støtte (som merudgifter eller revalideringsydelse) til transport.
Der er flere muligheder for at få tilskud til forskellige former for befordring fx i forbindelse med behandling i sundhedssystemet.
7.6. At have en søskende med en PID
Hele familien – også søskende – bliver påvirket når et barn i familien har et handicap. Der er områder, hvor børn med en søster eller bror med handicap ofte er mere modne end deres jævnaldrende, men også mere ensomme. Erfaringen viser, at det kan være en lettelse for både børn og voksne at møde og tale med andre, der er i samme situation, som en selv. Der kan være stor hjælp at hente i IDF og andre steder – offentligt såvel som privat.
7.7. Aflastning
Forældre til børn med handicap kan have behov for aflastning i hverdagen. Aflastning kan give forældrene tid til eventuelle søskende og til hinanden og kan være forudsætningen for, at forældrene har ressourcer nok til et arbejdsliv. Aflastning kan gives i eller uden for hjemmet. Der findes forskellige former, som kan foregå enten i weekenden eller på hverdage:
Familiens sagsbehandler vurderer, om familien kan tilbydes aflastning og hvor meget. I vurderingen indgår graden af barnets handicap/sygdom og familiens situation som helhed. Derfor er det vigtigt, at forældrene få beskrevet netop deres families behov.
Det er et politisk mål, at funktionsnedsættelser ikke må være en hindring for, at en elev kan gennemføre en ungdomsuddannelse. Der findes flere muligheder, som støtter eleven med funktionsnedsættelse.
Det er vigtigt at se uddannelsesvalget i et længere tidsperspektiv, hvor den primære (medfødte) immundefekts mulige konsekvenser tænkes ind, herunder viden om infektionsrisici, belastninger og nedslidning i det pågældende fag. Man kan søge råd hos uddannelsesvejlederen på uddannelsesinstitutionen og hos IDF.
8.1. Statens Uddannelsesstøtte og handicaptillæg
For at kunne få SU skal man være studieaktiv. Det betyder, at man som hovedregel ikke må være mere end ét år bagud i forhold til normeringen. Der er dog mulighed for dispensation på grund af sygdom eller handicap.
8.2. Kommunens støtte – revalidering
Hvis der er betydelige begrænsninger i erhvervsevnen, kan der i særlige tilfælde gives revalideringsydelse under uddannelsen. I tilslutning til revalideringsydelsen kan der søges om tilskud til de særlige udgifter, fx bøger og materialeudgifter, der er nødvendige i forbindelse med uddannelsen. Der kan i visse tilfælde også søges om tilskud til transport.
I visse tilfælde bevilger socialforvaltningen en revalideringsplan, men ikke revalideringsydelse, når det skønnes at den studerende med handicap kan forsørge sig selv med SU. De beløb socialforvaltningen udbetaler til dækning af bøger, materialer og transport har ikke indflydelse på beregningen af SU.
8.3. Specialpædagogisk støtte (SPS)
SPS skal sikre, at elever og studerende med en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse kan gennemføre en uddannelse på lige fod med andre. Dette gælder uanset om der er tale om en gymnasial uddannelse, en erhvervsuddannelse eller en videregående uddannelse. Støtteordningerne til de forskellige uddannelser er funderet i forskellige lovgivninger med betydning for de enkelte ordningers målgrupper, støtteformer mv.
Et specialpædagogisk støtteforløb kan fx bestå af særligt tilrettelagte undervisningsforløb, hjælpemidler og instruktion i brug heraf, særligt udformede undervisningsmaterialer, personlig assistance og sekretærhjælp samt særlige vilkår for og arbejdsformer under prøver og eksaminer.
Ved ansøgning skal man så hurtigt som muligt kontakte uddannelsesstedets SPS-ansvarlige (typisk studievejlederen), som kan orientere om regler og procedurer for ansøgning.
Forudsætningerne for at kunne modtage SPS er, at støtten skal være nødvendig for at gennemføre uddannelsen, og at det er muligt at kompensere for funktionsnedsættelsen. Man kan kun få SPS, hvis man er studieaktiv, dvs. består eksaminer. Hvis man er forsinket i forhold til studieplanen, fx på grund af langvarig sygdom eller handicap, er der mulighed for at søge dispensation om at få udstrakt uddannelsen over længere tid.
8.4. Ungdomsuddannelse til unge med særlige behov
Fra august 2007 etableres en tre-årig ungdomsuddannelse, som udviklingshæmmede og andre unge med særlige behov kan deltage i, uanset hvor i landet, de bor. Kommunen er ansvarlig for uddannelsestilbuddet.
Uddannelsestilbuddet skal gives efter endt grundskole, når den unge på grund af sit handicap ikke vil være i stand til at gennemføre en anden ungdomsuddannelse. Ungdomsuddannelsen retter sig alene mod unge, der ikke har mulighed for at gennemføre en traditionel uddannelse, selvom der ydes specialpædagogisk støtte.
Ungdomsuddannelse skal i videst muligt omfang tilrettelægges under hensyntagen til den unges kvalifikationer, modenhed og interesser. Målet er, at den unge ud over faglige kompetencer også opnår personlige og sociale kompetencer til en så selvstændig og aktiv deltagelse i voksenlivet som muligt. Ungdomsuddannelsen skal også give de unge kompetencer til eventuel videre uddannelse og til beskæftigelse.
8.5. Efter uddannelsen – isbryderordningen
Overgangen fra en uddannelse til arbejdsmarked er ikke altid nem. Der findes ordninger, der gør overgangen nemmere for mennesker med handicap, herunder isbryderordningen.
Isbryderordningen har til formål at give nyuddannede med en nedsat funktionsevne mulighed for at få erhvervserfaring inden for det område, som uddannelsen har kvalificeret til. Der kan gives løntilskud i op til ni måneder ved ordinær ansættelse på en arbejdsplads – og med job inden for det område, som uddannelsen har kvalificeret til. Ansættelsen under isbryderordningen skal være begyndt senest to år efter uddannelsen er afsluttet. Ordningen administreres af jobcentret i kommunen.
9.1. Støtte til introduktion på arbejdsmarkedet
Der findes ordninger, der gør det lettere for mennesker med nedsat funktionsevne at komme ind på arbejdsmarkedet.
9.1.1. Opkvalificering ved ansættelse
Offentlige og private virksomheder kan søge om tilskud til opkvalificering (køb af uddannelse m.v.) ved ansættelse af ledige, revalidender, nyuddannede personer med handicap m.fl. i ordinære stillinger (dvs. ved ansættelse uden løntilskud). Der kan søges om tilskud til alle former for opkvalificering, herunder til vejledningsforløb.
9.1.2. Mentorordning
Der kan gives særlig hjælp til oplæring og støtte, hvis det er af afgørende betydning for, at personen kan klare job eller uddannelse. Mentorordningen betyder, at en medarbejder i virksomheden frikøbes et antal timer om ugen for at påtage sig introduktion og oplæring af nyansatte personer i jobs med løntilskud. Mentorens opgave kan være at introducere, vejlede eller oplære personen. Mentorordningen kan fx oprettes, hvis personen er i skånejob, fleksjob eller ansat som led i isbryderordningen. Mennesker med handicap, der ansættes i ordinære jobs, kan også benytte mentorordningen.
For begge ordninger gælder, at det forudsættes, at støtten gives i en tidsbegrænset periode og at aktiviteterne ligger klart ud over, hvad man normalt må forvente arbejdsgiveren står for.
9.2. Arbejdsevnemetode
Når kommunen behandler sager om revalidering, fleksjob og førtidspension skal kommunen vurderer arbejdsevnen på grundlag af en samlet beskrivelse – en ressourceprofil – og en vurdering af borgerens faglige og personlige ressourcer sammenholdt med en vurdering af, hvilke konkrete jobfunktioner, borgeren kan varetage på arbejdsmarkedet.
Det overordnede formål med arbejdsevnemetoden er at sikre, at personer, der har en arbejdsevne, som muliggør en tilknytning til arbejdsmarkedet, også reelt får mulighed for at bruge ressourcerne gennem et arbejde.
9.3. Fleksjob
Fleksjob er ansættelse på særlige vilkår for personer med varigt nedsat arbejdsevne, som ikke modtager førtidspension, og som ikke kan få eller varetage ansættelse på normale vilkår. Ordningen er både for personer, der er i beskæftigelse og folk, som ikke tidligere har været i arbejde. Mulighederne for revalidering til beskæftigelse på normale vilkår skal være udtømte, og man må ikke modtage førtidspension.
Det er kommunen, der har ansvaret for oprettelse af fleksjobbet, der kan oprettes både hos private og offentlige arbejdsgivere. Kommunen betaler et løntilskud til arbejdsgiveren. Kommunen skal give tilbud om fleksjob på fuld tid.
Personer, der enten venter på at komme i fleksjob eller befinder sig mellem to fleksjob, kan få ledighedsydelse.
9.4. Ansættelse med løntilskud (skånejob)
Et job med løntilskud til førtidspensionister er en stilling på særlige vilkår. Det særlige er, at man aftaler sig frem til lønnen og arbejdsvilkårene. Job med løntilskud kan oprettes til personer, der får førtidspension (i modsætning til fleksjob, der oprettes til personer, der ikke modtager førtidspension). Det er en betingelse for at få et job med løntilskud, at man har en varig funktionsnedsættelse. Job med løntilskud kan tilbydes både på fuldtid og deltid.
Kommunen vejleder om, hvorvidt lønindtægten fra et job med løntilskud til førtidspensionister, kan betyde, at pension og tilskud til eksempelvis bolig og medicin bliver reduceret.
9.5. Revalidering
Omskoling (revalidering) kan blive nødvendig, hvis diagnosen først fastslås som voksen eller på grund af forværringer hos den pågældende. Revalidering er erhvervsrettede aktiviteter og økonomisk støtte, der bidrager til, at en person med begrænsninger i arbejdsevnen fastholdes eller kommer ind på arbejdsmarkedet.
Når en person gennemgår et revalideringsforløb, er formålet at afprøve og forbedre den enkeltes arbejdsevne. Revalidering kan bl.a. bruges til virksomhedspraktik og ansættelse med løntilskud samt til vejledning og opkvalificering, herunder uddannelse. Revalidering kan også bruges til at dække udgifter til bøger, kurser, personlig assistance og transport. Der er også mulighed for at få hjælp til udgifter, der er begrundet i en nedsat funktionsevne.
9.6. Sygedagpenge
Hvis man bliver syg og ikke får fuld løn under sygdom, har man ret til sygedagpenge. (Dette gælder også selvstændige). Sygedagpenge er en økonomisk kompensation for det bortfald af arbejdsindtægt, der opstår ved sygefraværet.
Reglerne om sygedagpenge baserer sig på tilknytningen til arbejdsmarkedet. En person, der opfylder beskæftigelseskravet, har ret til sygedagpenge under sygdom. Det er kommunen, der administrerer reglerne.
Ved længerevarende sygdom (svarende til sygemeldelse i mere end otte uger), indkalder kommunen til en samtale for at udarbejde en plan for, hvornår man kan vende helt eller delvist tilbage på arbejde. Samtalerne skal efterfølgende finde sted hver ottende uge.
Der er mulighed for henholdsvis delvis sygemelding og delvis raskmelding. Disse to alternativer giver den enkelte mulighed for at fastholde en delvis tilknytning til arbejdsmarkedet i tilfælde af sygdom frem for at skulle forlade arbejdsmarkedet helt.
Ved delvis uarbejdsdygtighed kan man få nedsatte dagpenge. Det er en betingelse, at lægen skønner, at man kun kan arbejde delvist, eller at man skal have ambulante behandlinger.
Som hovedregel kan der udbetales sygedagpenge i et år. Personer, der modtager førtidspension eller opfylder betingelserne for at kunne modtage førtidspension, kan dog kun modtage sygedagpenge i 13 uger inden for et år.
9.6.1. Kompensation ved kronisk sygdom
Langvarig eller kronisk sygdom kan betyde en forhøjet risiko for fraværsdage som følge af sygdommen eller behov for behandling/ambulant kontrol. En virksomhed og medarbejder kan med kommunens godkendelse indgå en aftale, hvis det forventes at lidelsen vil medføre et fravær på mindst 10 dage om året. Under sygdommen modtager medarbejderen sygedagpenge eller løn, afhængigt af overenskomsten. Aftalen betyder, at virksomheden kompenseres økonomisk ved fravær pga. sygdommen fra første sygedag. Aftalen gælder op til to år og omfatter kun den sygdom, som ligger til grund for indgåelsen af aftalen.
9.7. Social pension (førtidspension)
Social pension kan tilkendes personer mellem 18 og 65 år. Det er en betingelse for at kunne blive tilkendt førtidspension, at den pågældende persons arbejdsevne er så varigt nedsat, at der ikke er udsigt til, at personen vil kunne komme til at forsørge sig selv. Kommunen skal undersøge, om den enkelte person ved hjælp af støtte- og kompensationsordninger kan blive selvforsørgende fx ved at blive ansat i fleksjob.
For at kommunen kan tilkende en person førtidspension, skal kommunen udfærdige en ressourceprofil i samarbejde med den, der ansøger om førtidspension. (Se afsnit 9.2.)
I afklaringsperioden – inden afgørelsen om førtidspension foreligger – kan personen være berettiget til kontanthjælp.
9.8. Beskyttet beskæftigelse og aktivitets- og samværstilbud
Personer under 65 år, som på grund af betydelig nedsat funktionsevne eller særlige sociale problemer ikke kan opnå eller fastholde beskæftigelse på normale vilkår på arbejdsmarkedet og som ikke kan benytte tilbud efter anden lovgivning, bliver tilbudt beskyttet beskæftigelse eller aktivitets- og samværstilbud.
Kommunens tilbud om beskyttet beskæftigelse er et socialt tilbud. Hovedforsørgelsesgrundlaget er derfor oftest social pension. Det er kommunen, der fastsætter, hvilken løn man skal have for det udførte arbejde. Det er muligt at få dækket transportudgifter, der ligger udover et vist omfang.
Et tilbud om beskyttet beskæftigelse kan kombineres med andre tilbud, fx specialundervisning. Personer, der ønsker beskyttet beskæftigelse, skal henvende sig i den kommune, hvor de bor.
Aktivitets- og samværstilbud til personer med betydelig nedsat funktionsevne kan have karakter af aktiverende støtte og omsorg, herunder træning i dagligdags funktioner, sprogstimulation og lystbetonede aktiviteter.
11.1. Boligændring
Der kan opstå et behov for at ændre eller udvide boligen, så den bliver egnet til familien, hvis én i familien har/får et handicap. I helt særlige tilfælde kan familien få hjælp til anden bolig. Ansøgning om boligændring skal rettes til kommunen. Når der gives hjælp til boligindretning eller boligskift, tages der ikke hensyn til familiens økonomiske forhold. Det har heller ingen betydning, om der er tale om en leje- eller ejerbolig. Personer, der modtager sociale pension, kan ikke få hjælp til anskaffelse af anden bolig.
11.2. Flytning
Kommunen kan yde hjælp til en flytning, som forbedrer ansøgerens eller familiens bolig eller erhvervsforhold. Det er en betingelse for hjælpen, at man ikke selv har økonomisk mulighed for at betale udgifterne. Det er ikke enhver forbedring af boligforholdene, som er en boligmæssig forbedring i lovens forstand. Kommunen vejleder herom.
11.3. Botilbud
Hvis en borger har brug for en særlig indsats, der ydes bedst med udgangspunkt i et botilbud, skal kommunen sørge for, at det kan lade sig gøre. Der findes forskellige botilbud til mennesker med nedsat funktionsevne. Visitation til et sådant botilbud foregår via kommunen. Da der ofte ikke er mange muligheder at vælge imellem, kan der være flere års ventetid på bolig. Derfor anbefales det at planlægge flytning og at ansøge i god tid.
11.3.1. Døgntilbud for børn og unge
Hvis det er et barn eller ung (ikke myndig person), der flytter til et døgntilbud er der flere ting, familien skal være opmærksom på:
11.3.2. Ældrebolig, plejebolig, plejehjem
Mange flytter i en mindre og mere passende bolig, når de bliver ældre. Kommunen råder over et antal boliger som de kan henvise til. Der kan være tale om:
Man kan frit vælge ældre- eller plejebolig på tværs af kommunegrænser.
12.1. Sygebehandling, tandbehandling, medicin m.v.
Efter Aktivloven kan der ydes hjælp til dækning af udgifter til sygebehandling, tandbehandling, medicin m.v., der ikke kan dækkes efter anden lovgivning og hvis man ikke selv har økonomisk mulighed for at afholde udgifterne. Kommunen foretager i hver enkelt ansøgning en konkret vurdering af ansøgers og eventuelle ægtefælles økonomiske forhold, herunder om man selv har mulighed for at betale en del af udgiften. Der kan kun ydes hjælp, hvis behandlingen er nødvendig og helbredsmæssig velbegrundet.
Det er ikke en betingelse, at ansøgeren har været ude for ændringer i sine forhold, dvs. at såvel kontanthjælpsmodtagere, studerende og andre lavindkomstgrupper er omfattet af reglen.
12.2. Specialtandpleje
Specialtandplejen er for alle aldersgrupper, som ikke er i stand til at gå til almindelig tandlæge. Den er specialiseret i tandpleje til personer med bl.a. nedsat funktionsevne. Specialtandplejen tilbyder både forebyggende undersøgelser og behandling. Det er kommunen, der har ansvaret for det specialiserede tandplejetilbud.
13.1 Til forældre til et barn med primær (medfødt) immundefekt:
13.2 Til voksne med en immundefekt:
13.3 To andre gode råd, som gælder både børn og voksne:
13.4 Opfordre til halvårlige møder med sagsbehandler, bruge handleplan, tovholder, koordinator, hjemmebesøg
Pjecen om den gode sagsbehandling fra Socialministeriet
”Forældre til et barn med handicap. Guide til hjælp og støtte” Socialministeriet 2005
”18 år… og hvad så?” http://www.lev.dk
Center for Ligebehandling af Handicappede http://www.clh.dk
Center for Små Handicapgrupper http://www.csh.dk
Den Uvildige Konsulenttjeneste på Handicapområdet http://www.dukh.dk
DHs hjemmside http://www.handicap.dk
EMU Danmarks Undervisningsportal http://tilgaengelighed.emu.dk
Sjældne Diagnoser http://www.sjaeldnediagnoser.dk
Indenrigs- og Socialministeriets hjemmeside http://www.ism.dk
Undervisningsministeriets hjemmeside http://www.uvm.dk
© 2011-2024