1.1 Primær (medfødt) immundefekt er et sjældent handicap. Mennesker med sjældne sygdomme og handi-cap står ofte over for nogle særlige problemstillinger, netop fordi deres lidelser er sjældne. De oplever især problemer med at få stillet den rette diagnose, at få den korrekte behandling samt den nødvendige rådgiv-ning og støtte.
1.2 Forløbet fra de første symptomer viste sig og til den endelige diagnose ligger fast, er ofte en langsomme-lig proces præget af usikkerhed og angst. For nogle kan forløbet være så hårdt, at det at få den endelige diagnose rent faktisk føles som en (umiddelbar) lettelse. Senere i livet kommer mange dog igen i kontakt med krise og sorg, når nye og uventede livssituationer opstår og man skal lære disse vilkår at kende og lære at håndtere dem.
1.3 For de fleste mennesker med primær (medfødt) immundefekt forstærkes problemerne ved at have et handicap, der ikke umiddelbart kan ses eller mærkes af omgivelserne. Derfor oplever mange, at de af omgi-velserne mødes med en manglende forståelse og anerkendelse af deres problemer, f.eks. i mødet med sundhedsvæsenet, de sociale myndigheder og hos familie og venner.
1.4 Såvel familier med børnepatienter som voksne patienter kan have brug for én eller flere sociale støttefor-anstaltninger,
f.eks.:
2.1 Substitutionsbehandling
Substitutionsbehandling med immunglobulin er gratis for patienten, idet såvel medicin som det nødvendige tilbehør skal udleveres af det behandlende hospital som led i den iværksatte behandling.
2.2 Kronikertilskud
Da PID-patienter lider af en vedvarende eller kronisk sygdom, er der i henhold til sygesikringsloven mulighed for at søge om et “kronikertilskud”. Tilskuddet skal søges gennem egen læge, som fremsender en ansøgning til Lægemiddelstyrelsen.
2.3 Forebyggende behandling (Håndkøbsmedicin)
Tilskud til tilskudsberettiget håndkøbsmedicin, der er ordineret på recept, vil fremover blive givet til behand-ling af bestemte sygdomme. Hvilke sygdomme, der gives tilskud til kan ses på ”Liste over sygdomsklausuler til håndkøbslægemidler med klausuleret tilskud” på www.laegemiddelstyrelsen.dk.
2.4 Vaccinationer
Nogle af de vaccinationer, som anbefales til PID-patienter, er ret dyre. Følgende procedure kan mindske patientens egen udgift i forbindelse med vaccination ved egen læge:
Egen læge søger om ”Enkelttilskud” til patienten på speciel blanket, som sendes til Lægemiddelstyrelsen,
egen læge udsteder recept til patienten, og familien skal købe medicinen på apoteket.
Såfremt vaccinen leveres direkte til egen læge, kan der ikke søges tilskud,.
3.1 Med psykologisk støtte tænkes først og fremmest på samtaleterapi og støttesamtaler i forhold til psykiske problemer, som kan opstå i forbindelse med et handicap. Det kan være problemer, som er forbundet med et handicap, med accepten af handicappet og med de følger, som et handicap kan få for et menneskes relationer til andre. I nogle tilfælde kan psykologisk støtte tilbydes fra kommunens Pædagogisk Psykologisk Råd-givningskontor eller eventuelt fra hospitalet, hvor personen behandles.
3.2 Er der tale om en hændelse, som udløser en psykisk krise, kan der søges tilskud fra sygesikringen til behandling. Henvisning til psykologhjælpen skal normalt søges senest 6 måneder efter den indtrufne hændelse.
4.1 Kompensation for tabt arbejdsfortjeneste kan ydes, hvis en af forældrene passer et barn i hjemmet, fordi barnet har en betydelig eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Betingelserne er, at det er mest hen-sigtsmæssigt, at barnet passes i hjemmet, og at det er en nødvendig følge af den nedsatte funktionsevne. Formålet med ydelsen er det samme som for merudgifter. Der kan være tale om kompensation i få timer ugentligt i en periode til fuld tid over flere år. Der vil være mulighed for, at forældrene deler opgaven, men der kan højest ydes kompensation for i alt 37 timer ugentligt.
4.2 Kompensation for tabt arbejdsfortjeneste kan i nogle tilfælde også ydes, selvom barnet er i dagtilbud, skole eller behandling, hvis forældrene er nødt til at være om det hele tiden, når barnet er i hjemmet, og der-for ikke kan have tid eller kræfter til de andre børn og almindelige huslige gøremål.
Kompensation for tabt arbejdsfortjeneste kan ydes, hvis barnets lidelse er så alvorlig, at det skønnes nød-vendigt, at en eller begge forældre er til stede på sygehuset under barnets indlæggelse. Ligeledes kan der ydes kompensation ved ambulante kontroller.
4.3 Hvis en forælder mister sit deltidsjob, mens der modtages tabt arbejdsfortjeneste, skal kommunen udbe-tale en særlig supplerende ydelse. Betingelsen er bl.a., at man er arbejdsløshedsforsikret og ikke berettiget til at modtage arbejdsløshedsdagpenge. Den særlige supplerende ydelse kan udbetales i op til 3 måneder og udgør et beløb svarende til højeste dagpengesats, dog højest 90 % af tidligere løn.
5.1 Når et barn med en betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller et barn med en indgribende kronisk eller langvarig lidelse har ophold i eget hjem, yder kommunen dækning af nødvendige merudgifter i forbindelse med forsørgelsen i hjemmet. Merudgifterne skal være en følge af funktionsnedsættelsen, og altså udgifter som familien ikke ville have haft, hvis barnet var rask. Barnets tilstand skal være vedvarende eller langvarig (normalt mindst 1 år), og der skal være lægelig dokumentation for behovet.
5.2 Formålet med ydelsen er at medvirke til
5.3 Merudgifter for patienter med PID kan f.eks. være medicin, udgifter i forbindelse med hospitalsophold, befordring til dagtilbud, uddannelse, behandling og fritid, handicaprettede kurser til forældre og andre pårø-rende, ferieudgifter og udgifter til forhøjede forsikringspræmier ved familieulykkesforsikringer.
Listen er ikke udtømmende.
6.1 Generelt
De fleste forældre til børn med handicap har i forskelligt omfang behov for en eller anden form for aflastning i det daglige. Sådanne tilbud vil kunne gøre det lettere at beholde barnet i hjemmet. Udgangspunktet er at barnet så vidt muligt skal optages i almindelige dagtilbud.
Aflastningen kan tilbydes:
Det forhold, at et barn er i dagtilbud, betyder ikke nødvendigvis, at forældrene dermed har fået tilstrækkelig aflastning. Er der tale om et barn med en kronisk lidelse eller et barn med behov for vedvarende pleje og omsorg, er det ofte nødvendigt, at forældrene aflastes udover dagtilbuddet. Der kan i særlige dagtilbud etab-leres aflastning, der indebærer overnatning i weekenden, hvis der er behov for det. (jfr. Socialministeriets vejledning om dagtilbud m.v. til børn).
Forældre m.fl., der passer et plejekrævende barn eller en ung i hjemmet, kan efter en konkret, individuel vurdering af behovet få tilbud om afløsning eller aflastning. Afløsning gives i hjemmet, mens aflastning gives udenfor hjemmet.
Aflastningen kan gives efter gældende institutionsbestemmelser i form af midlertidigt op-hold i familiepleje eller institution, evt. i aflastningsboliger. Varigheden af et sådant ophold afhænger af be-hovet. Der kan være tale om tilbagevendende weekendophold, ferieophold eller længerevarende ophold. Disse ophold kan udover praktisk hjælp også omfatte socialpædagogisk hjælp, optræning, personlig ledsa-gelse, befordring, kost m.v.
Hvis dagtilbud eller hjemmehjælp ikke er tilstrækkeligt i det konkrete tilfælde, kan der ydes et tilskud til en privat antaget hjælp. Denne hjælp kan kun ydes i hjemmet.Det skal konkret vurderes, hvilket omfang aflastningen skal have. Der bør tages hensyn til, om der er tale om en enlig forsørger, eller om der er to til at tage sig af barnet. Er der to forældre, bør de også kunne aflastes samtidigt. Der skal dertil tages hensyn til, om det handicappede barn har søskende, der kan have behov for deres forældres fulde opmærksomhed.
Erfaringerne peger på, at forældre til meget omsorgskrævende børn mindst bør aflastes én aften om ugen, én weekend om måneden og tre uger om året.
6.2 Betaling for aflastningsophold
Hvis optagelse i daginstitution hovedsageligt skyldes behandlingsmæssige behov, er ophold i særlig dagin-stitution almindeligvis gratis. Til ophold i almindelig daginstitution af behandlingsmæssige årsager ydes sæd-vanligvis ½ friplads. Friplads kan gives af særlige sociale eller pædagogiske grunde eller på grund af famili-ens økonomi.
6.3 Dagtilbud
Forældre til børn med PID er som andre forældre i reglen tilknyttet arbejdsmarkedet og har derfor behov for en eller anden form for dagpasningsordning til deres barn.
Det kan også være af pædagogiske, sociale eller behandlingsmæssige årsager. Udgangspunktet er, at bar-net så vidt muligt skal optages i almindelige dagtilbud. Barnets behov for særlig stimulation eller pleje kan gøre det nødvendigt at ansætte støttepædagog. Særlige sygeplejemæssige opgaver kan evt. foretages i institutionen af en hjemmesygeplejerske. Til børn, der har et særligt behov for støtte eller behandling, som ikke kan finde sted i et af de almindelige dagtilbud, findes særlige dagtilbud eller specialbørnehaver.
Om nødvendigft kan PID-barnet tælle for tre i dagplejen. På denne måde udsættes PID-barnet for mindst mulig smitte.
7.1 Hjælpemidlet skal i væsentlig grad kunne afhjælpe følgerne af funktionsnedsættelsen og dermed lette problemer i dagligdagen. Et kriterium kan også være, at patienten så meget som muligt sættes i stand til at udføre aktiviteter selvstændigt og på lige fod med andre.
7.2 Ydelser til særlige hjælpemidler ydes uanset familiens økonomiske forhold og er ikke skattepligtige. Der gives tilskud til reparation, men normalt ikke til drift af hjælpemidler.
8.1 Børn med handicap er omfattet af folkeskoleloven og er – i lighed med andre børn – undervisningspligti-ge. Det er kommunen, der skal henvise barnet til et undervisningstilbud (almindelig undervisning, evt. med støtte, specialundervisning eller vidtgående specialundervisning). Vurderingen foretages af kommunens pædagogisk-psykologisk rådgivning (PPR).
8.2 Skolen skal stille hjælpemidler til rådighed – også i forbindelse med lektielæsning i hjemmet. Skolen skal også stille anden nødvendig støtte til rådighed, fx en støttelærer eller en personlig assistent.
8.3 Hvis et barn ofte er syg i hjemmet og har været fraværende fra skole i mere end 15 dage, kan/skal der etableres undervisning i hjemmet (hjemmeundervisning). Det er skolens ansvar, men forældrene skal oftest selv tage initiativet. Dette gælder også, hvis barnet har mange små forsømmelser, som samlet kommer op over 15 skoledage.
8.4 For voksne PID-patienter kan der være tale om hjælp til etablering af flexjob.
9.1 Efter det fyldte 18. år gælder andre vurderinger og bestemmelser, som kan betyde ændringer i forhold til hidtidige ydelser, tilbud og rutiner. En central bestemmelse er, at kommunen har pligt til at give tilbud om en skriftlig plan for den unge 18-årige med betydelig funktionsnedsættelse. Der skal tages stilling til den unges forsørgelsesgrundlag, uddannelse, arbejde, fritid, bolig m.m. Det vil være en god idé at tage spørgsmålene op i god tid før det fyldte 18. år.
9.2 Kommunens sagsbehandler har pligt til at yde rådgivning.
10.1 Førtidspension tildeles personer i alderen 18 – 65 år. Arbejdsevnen skal være varigt nedsat uanset år-sag, og nedsættelsen skal efter indsats af revalidering, behandling og anden støtte være af et sådant om-fang, at pågældende ikke vil kunne forsørge sig selv ved indtægtsgivende arbejde. I lovgrundlaget er opreg-net en række krav, som skal være opfyldt i forbindelse med denne konstatering.
Yderligere information kan hentes på følgende hjemmesider:
© 2011-2024