Et samarbejde mellem de infektionsmedicinske afdelinger i alle de danske regioner, har etableret en forskningsdatabase. Databasen skal bruges til fremtidig forskning. Med dit samtykke giver du de infektionsmedicinske afdelinger mulighed for at indsamle relevante oplysninger fra din patient-journal.

Baggrunden for oprettelse af databasen er, at primære immundefekter (PID) er sjældne tilstande og har et meget variabelt symptom-billeder. Der kan derfor gå lang tid før diagnosen bliver stillet. For nogle PID er det usikkert hvordan den bedste opfølgning og behandling varetages.

Formålet er, at på baggrund af den sjældne forekomst er det de infektionsmedicinske afdelingers mål at opbygge en national database til fremtidig forskning over alle voksne patienter med PID i Danmark.

Målet med databasen er, at:

1) øge kendskabet til PID,

2) finde redskaber til tidlig identifikation af PID,

3) identificere underliggende fejl i arvematerialet,

4) undersøge for og monitorere komplikationer forbundet med PID,

5) monitorere og evaluere PID behandlingen, og

6) overordnet set forbedre PID patienters sygelighed og dødelighed.

Alle voksne patienter (≥ 18år), som er diagnosticeret med en PID og følges for deres sygdom ved Infektionsmedicinsk afdeling/afsnit på et sygehus i en af de danske regioner, kan inkluderes i databasen. Databasen er placeret på servere i Region Syddanmark.

For uden denne skriftlige information vil du modtage mundtligt information om databasen ved din aktuelle/næste kontakt i ambulatoriet. De infektionsmedicinske afdelinger vil i den forbindelse bede om skriftligt samtykke. Samtykket vil blive fornyet hvert år via en automatisk besked til din elektroniske postkasse, et fysisk brev eller ved fremmøde i ambulatoriet.

Det er lægernes overbevisning, at ovenstående database kan medvirke til en bedre forståelse for PID-sygdomme og på sigt forbedre behandling af danske PID-patienter.

Link til yderligere information og samtykke:

https://open.rsyd.dk/PID_Deltagerinformation

De infektionsmedicinske afdelinger må desværre ikke bare sende informationen ud til alle patienter de har gående i deres ambulatorie. Afdelingerne informerer derfor løbende patienter, når de ser dem til kontrol i ambulatoriet. Nogle afdelinger er muligvis kommet længere end andre, men det er afdelingernes mål at fange alle. I Odense inkluderer de alle voksne med PID, mens nogle afdelinger starter med CVID patienter. Senere kommer så resten.

Afdelingerne har nu oprettet et link til information om det danske PID register og samtykke. Da afdelingerne gerne vil informere patienterne før de underskriver, bedes du som patient alene udskrive samtykket og medbringe det til konsultation i ambulatoriet. Alternativt kan du spørge til det til konsultationen, da afdelingerne har samtykket liggende i ambulatoriet. Så underskrives det der.

Samtykke skal derfor ikke underskrives der hjemme.