Alle møder med sundhedsvæsnet vil selvfølgelig være forskellige, men vi vil alligevel i det følgende forsøge at give dig som forældre lidt “forberedelse” til, hvad du kan forvente og måske derved indtænke når et besøg bliver aktuelt.
Hvis man skal ind på børnemodtagelsen, kan det være en god ide at tage en urinprøve derhjemme inden man tager afsted, for det er en af de prøver de næsten altid gerne vil have. Det kan være ret svært at få en urinprøve derinde, for barnet kan have svært ved det et fremmed sted. Man kan købe urinprøvesæt på apoteket, eller få dem udleveret på børneafdelingen til at tage med hjem. Det er vigtigt at vaske barnet forsigtigt rundt i området omkring urinrøret (dog uden at trække forhuden tilbage eller sprede skamlæberne). Det er også vigtigt først at opsamle urinen efter barnet har tisset en lille smule, så man ikke får den første urin med i prøven.
Hvis barnet ofte har behov for at komme til læge, vagtlæge eller akut modtagelsen, kan det være nyttigt at have en lille taske stående herhjemme, pakket med fx tøj, sutter, bleer, legetøj og alt hvad man skal bruge derinde. Det kan være forvirrende og uoverskueligt at stå og pakke i situationen. På denne måde skal man kun tænke på at pakke fx en sutteflaske med vand, mme-pulver, øllebrødspulver, eller en bolle med smør.
Alle store børneafdelinger har en akutmodtagelse for børn, men man kan kun benytte den efter forudgående henvisning fra egen læge eller 1813. I nogle tilfælde kan man aftale med børnelægen, at man gerne må henvende sig uden henvisning det kaldes en “åben eller stående indlæggelse”, men det er kun børnelægen der kan afgøre om det er nødvendigt. Der er altid travlt på en akutmodtagelse, så man skal forberede sig på nogengange at vente i timevis.
Inde på børneafdelingen kan man gøre flere ting, for at undgå kontakt med andre infektionssyge børn – hvis ens barn i forvejen har en infektion, er det mere modtagelig for smitte. Hvis det er muligt, kan man bede om at få et rum for sig selv, eller ikke at dele rum med et andet infektionssygt barn. Men ofte er der så mange børn der venter, at det ikke er muligt. Hvis det ikke er muligt, kan man de fleste steder gå rundt ude i forhallen, og så kan personalet ringe på jeres mobil, når det bliver jeres tur. Man bør ikke lade barnet rende rundt på børneafdelingens gange eller i afdelingens legerum, og man bør heller ikke lade barnet lege med afdelingens legetøj – legetøjet bliver brugt af mange syge børn og er en væsentlig smittekilde (det gælder iøvrigt også når man bare er til lægesamtaler på ambulatoriet eller hos egen læge). Man kan i stedet selv medbringe noget legetøj.
Når man ankommer, bliver man som regel modtaget af en sygeplejerske, som starter med at registrere barnets symptomer. Herefter skal man ses af en børnelæge. Når der er travlt på afdelingen, tilser børnelægen børnene efter hvor alvorlig deres sygdom er. Man kan altså ikke forvente at blive tilset efter først-til-mølle princippet, for det beror på en prioritering af hvilket barn der har størst behov for at blive set af en læge. Nogen gange kan lægen umiddelbart afgøre, at man sagtens kan tage hjem igen, nogen gange vil han ordinere nogle blodprøver eller undersøgelser, og nogen gange bliver man indlagt. Sørg for at få spurgt om de spørgsmål I har inden I tager hjem – brug evt. ventetiden til at få skrevet dem ned.
Skal der tages blodprøver, er det vigtigt at forældrene udstråler ro, og rummer barnets angst uden selv at gå i panik. Sig fra, hvis I bliver bedt om at holde armen, og ikke kan overskue det eller hvis det forhindrer jer i at trøste og støtte barnet. Nogen gange bliver man tilbudt ”tryllecreme” (som hedder EMLA), som bedøver området, hvor der skal stikkes. Effekten af EMLA er ikke fuldt dokumenteret, men der kan være en vis placebo-effekt for barnet. Vær dog opmærksom på at medikamentet kan sammentrække blodårene, så de bliver sværere at se og dermed at ramme. Om barnet skal have den tilbudte EMLA, er en afgørelse kun I kan tage.
Barnet med MBL-mangel bør følges hver halve til hele år (afhængig af hvor store problemer det har) på børneafdelingens ambulatorie, sålænge det har problemer med sygdommen. Også til de planlagte kontroller på børneambulatoriet vil det være en stor fordel at medbringe infektionsdagbogen (Kan downloades her på siden under diagnosticering). Det vil give lægen et billede af udviklingen, og det vil give jer noget at snakke udfra. Det er en god ide at skrive jeres spørgsmål til lægen ned på et stykke papir, og medbringe det til lægesamtalen – det er ærgeligt at skulle vente ½ år med at få svar på det man går og tumler med. Hvis I skal søge hjælp fra det offentlige, er det vigtigt at tale med lægen om, hvad der kommer til at stå i den status-rapport lægen skal udfylde til kommunen.
Mellem tiderne i ambulatoriet, har nogen børn behov for akutte kontakter til børneafdelingen, hvis barnet fx bliver meget sygt. Lav en aftale med børnelægen om hvor I skal henvende jer – hos egen læge, hos vagtlæge eller på akut modtagelsen for børn. Aftal i hvilke situationer I skal henvende jer til disse steder.
Hvis I henvender jer til egen læge eller 1813, er det vigtigt at huske at fortælle dem, at jeres barn har en (eller flere) immundefekter, så de ikke kommer til at følge retningslinierne for raske børn, som på nogle områder kan være lidt anderledes.
En stor del af de infektioner mbl-børn får, er mellemørebetændelser. Hvis jeres barn ofte får mellemørebetændelse, er det en god ide at opsøge en øre-næse-hals læge. Man kan få tider uden henvisning fra egen læge. Ørelægen har den højeste ekspertise i at diagnostisere, behandle og kontrollere mellemørebetændelser. Det er også vigtigt, at ørelægen kender barnets forløb, hvis der skal tages stilling til om det skal have dræn.